Наконец-то мы можем порадоваться за нашу Настеньку. Все получилось совсем не как планировалось, но главное, что пересадка почки состоялась, жизнь девочки спасена, и на данный момент Настя восстанавливается. Обо всем подробно, читайте из новости от ее родителей:
Наша семья хотела бы поблагодарить всех благотворителей, друзей и родственников за помощь, оказанную на лечение нашей дочери, Пиляевой Анастасии. На протяжении 10 лет мы боремся за жизнь нашей девочки. Сейчас, после успешной пересадки почки, мы верим, что самое страшное осталось позади и наша девочка уже будет здорова.
В июне 2017 года, Настя попала в отделение интенсивной терапии 5 городской больницы Запорожья с острой почечной недостаточностью в критическом пред коматозном состоянии. Ухудшение работы почки наступило резко. Нас уведомили о том, что единственная почка работает менее чем на 10% и жить без заместительной терапии (гемодиализа) Настя теперь не сможет. Гемодиализ проводился через день. Состояние стабилизировалось в течение двух месяцев. Но так как состояние сосудов после 13 перенесенных блоков полихимиотерапии было неудовлетворительным для проведения хронического гемодиализа, ребенку было рекомендовано провести пересадку почки в течение года. В июле 2017 года мы обратились в отделение трансплантологии Запорожской областной клинической больницы и стали на лист ожидания по донорской пересадке. Врачи Запорожья маму в качестве донора не рассматривали совсем (по состоянию здоровья), и рекомендовали нам сделать трупную пересадку, а папу, как донора рассматривать в перспективе (на случай отторжения трупного органа), так как схожесть белка папы была 86%.
В сентябре 2017 года мы повторно обратились к детскому трансплантологу — главному внештатному нефрологу Комитета по здравоохранению Мингорисполкома Байко Сергею Валерьевичу и попросили повторно выставить счет на операцию по трансплантации почки для Пиляевой Анастасии. Получили официальный счет 11 сентября 2017 года. Стоимость трансплантации в Беларуси составляет 60000 евро. На этот момент Насте уже исполнилось 18 лет, но доктора нас уверили, что это не усложняет процесса и при наличии суммы, дочь в ближайшее время обещали про оперировать.
Мы готовились и понимали, что самостоятельно наша семья не в состоянии оплатить такое дорогостоящее лечение,поэтому снова обратились за помощью к нашему волонтеру, которая выставила сбор на пересадку почки в Минске, в сумме 60000 евро. Люди начали откликаться на нашу просьбу и начали перечислять нам свои пожертвования, за что мы им очень благодарны.
Так как для проведения операции не хватало огромной суммы, а времени у нас было очень мало, в ноябре 2017 года мы согласились на передачу «Говорит Украина». Сразу после выхода передачи люди активно откликнулись и стали оказывать помощь для лечения Насти; звонили, писали и поддерживали. Всего, общими усилиями, в пересчете на евро была собрана сумма — 52771 евро. К сожалению этого было недостаточно для проведения пересадки почки в течение года в Белоруссии, а состояние дочери ухудшалось с каждым днем: резко подымалось артериальное давление, показатели крови были очень низкими (гемоглобин 72, общий белок 58), она теряла вес и таяла на глазах. В таком состоянии ее уже опасно было оперировать. В Белорусских клиниках (УЗ «2-я городская детская клиническая больница», г. Минск и «9-я городская клиническая больница», г. Минск) нам сказали, что по детской программе нас взять не смогут; нужно обращаться во взрослую трансплантологию и становиться на лист ожидания. При этом по детской программе у детей-не резидентов Белоруссии есть приоритет в листе ожидания, а по взрослой (обычной) программе у пациентов не резидентов Белоруссии такого приоритета нет. И ждать нужно было от года до двух лет.
Мы не могли ждать и рисковать жизнью Насти, поэтому обращались в другие клиники. Сложность ситуации заключалась еще и в том, что Настя перенесла онкозаболевание в детстве и трансплантацию почки можно было проводить исключительно по пятилетней ремиссии (с сентября 2017 года). Зная о том, что ждать трупную почку в Украине у нас катастрофически нет времени, мы просили докторов рассмотреть все возможные варианты. И оба родителя прошли все необходимые обследования и подготовку к донорству. Схожесть белка мамы была выше, чем у папы, однако при этом у мамы мочекаменная болезнь обеих почек, варикозная болезнь и стенокардия, поэтому клиники Украины, в которые мы обращались до этого не рассматривали маму в качестве потенциального донора. На нашу просьбу отозвались трансплантологи города Харькова. Детально изучили анамнез, оценив сложность ситуации и риски, собрали консилиум, приняли решение и провели успешную операцию 20 марта 2018 года.
Донором по настоянию была мама; потому, что схожесть белка была близка к 100% по результату проведенной перекрестной пробы. Риски отторжения были минимальны. Пересаженная почка заработала сразу! Шлаки ушли! Показатели крови фактически в норме. Настя менялась на глазах. Однако мама и Настя на протяжении трех недель находились в послеоперационной палате под постоянным наблюдением врачей. На данный момент Настя наблюдается каждую неделю в отделении трансплантологии города Харьков, где ей подбирают дозировки необходимых препаратов, которые она должна принимать пожизненно.
Из собранных — 52771 евро, на подготовительный период, обследования доноров, реципиента и операцию, в пересчете на евро, были потрачены средства в сумме — 14 256 евро. Из этой потраченной суммы — 5400 евро были перечислены на лечение подопечным БФ «Моя Надежда».
Месячный и годовой послеоперационный расход на препараты
После трансплантации Настя проходит реабилитацию. А также ей необходимо принимать пожизненно специальные супрессивные препараты для нормального функционирования пересаженной почки. Супрессивные препараты для Насти назначаются с учетом перенесенного онкологического заболевания. Ей можно принимать только те препараты, которые не вызывают рецидива. И являются одновременно противорицедивными и супрессивными препаратами.
Общая стоимость индивидуальной супрессивной терапии составляет около — 14 914 гривен в месяц. Оставшейся после операции и последующей реабилитации суммы достаточно для проведения супрессивной терапии на протяжении 6 лет.
Спасибо всем людям, которые помогли нам на этом сложном пути. Без Вашей помощи нам было бы не встать .
Огромное спасибо всем, кто на протяжении долгих лет откликался на нужды нашей Насти и помогал ей в ее не легком лечении! Пусть Господь обильно благословит вас всех за вашу неоценимую помощь и поддержку!!
СТРАНИЦА С РЕКВИЗИТАМИ